Slechtnieuwsgesprek, hoe is dat voor een arts?

In NEL Magazine 3 staat een artikel waarin ik ouders vraag met welke woorden zij te horen kregen dat hun kind ging overlijden of was overleden. En hoe zij dat vonden. Na díe reacties ben ik ook benieuwd naar de aanpak van de artsen. Op welke manier vertellen zij dat een kind gaat overlijden. Is er een ‘standaard’ manier om een slechtnieuwsgesprek te voeren? Leren ze dit in hun opleiding? Gaat het op ‘gevoel’?

Ik vraag dit aan Frank van Ooyen. Frank is physician assistant, kindergeneeskunde en werkt als zaalarts. Frank heeft drie zonen waarvan er twee zijn overleden. Bram overleed een paar dagen na zijn geboorte aan een hersenbloeding en Teun overleed in 2019 aan de gevolgen van een scooterongeluk. Hebben deze ervaringen hem een ‘andere’ arts gemaakt en invloed gehad op de manier hoe hij met ouders van overleden kinderen omgaat?

Was het, voordat jouw oudste zoon overleed, al onderdeel van jouw baan dat jij het slechtnieuwsgesprek moest voeren? 

‘Ten tijde van het overlijden van Bram studeerde ik nog. Het was één week voor mijn eindexamens. Met de ervaring van het overlijden van mijn eerste zoon ben ik aan mijn baan begonnen. Dus het vertellen aan ouders dat het heel slecht gaat met hun kind, dat er niet zo veel meer aan te doen is of dat hun kind is overleden, was ‘na Bram’ aan de orde.’

Denk je dat die ervaring je heeft geholpen met het voeren van slechtnieuwsgesprekken?

‘Ja. Nou ja, ik zeg wel onmiddellijk ja, maar dat is lastig te bepalen, omdat ik natuurlijk geen ervaring heb met Bram erbij. Het voelt voor mij wel alsof ik extra voelsprieten heb ontwikkeld voor dit soort gesprekken en Bram soms kan ‘opvoeren’ in deze gesprekken of de weg naar die gesprekken toe.’

Heb je daar een voorbeeld van?

‘Ik herinner me dat ik een jongetje van acht jaar begeleidde. Hij had een hersentumor op een heel vervelende plek. Er was met bestraling en chemo niets meer aan te doen, zijn behandeling was alleen nog levensverlengend. Zijn ouders hadden besloten om hem in het ziekenhuis te laten sterven en waren daar dus dag en nacht aanwezig. In de begeleiding in het traject van de laatste week, raakten zijn ouders steeds verder ‘op slot’. Het was moeilijk om contact met ze te krijgen en in te schatten wat hen exact bezighield. Om een opening te creëren heb ik toen aangegeven dat ik me best goed kon verplaatsen in het proces waar ze inzaten en wat er nog zou volgen. Ik ben gaan vertellen over wie ik was en wat ik had meegemaakt. Ik merkte dat ik daardoor het vertrouwen van de ouders keeg en zo een grotere steun kon zijn. Het voelde voor mij ook fijn om Bram zo ‘mee te nemen’ in het gesprek zodat hij iets kon betekenen in de begeleiding van mij naar de ouders toe. De ouders hebben zich daarna veel meer durven te openen over hun verdriet en hun wensen.’

Voor mij was het heel waardevol geweest als één van de artsen had kunnen zeggen: ‘Ik heb dit ook meegemaakt.’

‘Wanneer vertel ik het wel en wanneer niet. Dat is de moeilijkheid voor mij soms ook wel. Het spanningsveld van hoe professioneel moet je blijven? Het kan vreemd overkomen wanneer ik vertel dat een kind gaat overlijden, en daar direct achteraan meld dat ik het ook heb meegemaakt. En soms weten de ouders het ook al wel, dan heeft een verpleegkundige verteld dat ik ook zoiets heb meegemaakt.’

Ik weet dat het door ouders vaak als troost wordt ervaren als ze zien dat artsen of verpleging geraakt zijn, hoe zien professionals dat?

‘In de medische wereld is lang bepleit dat zowel artsen als verpleegkundigen emotieloos hun werk zouden moeten doen. Dat het absolute niet de bedoeling was om mee te huilen met mensen. Het is nog steeds zo dat we het niet passend vinden als we grienend en snikkend een slechte boodschap komen brengen. Dat ouders het gevoel krijgen dat ze óns moeten troosten, kan nooit de bedoeling zijn. Maar ouders mogen best zien dat iets mij raakt. Wij zeggen ook allemaal tegen elkaar in het ziekenhuis dat je, wanneer het overlijden van een kind je niets meer doet, beter een andere baan kunt gaan zoeken.’

Zie jij er soms tegenop om zo’n verdrietige boodschap te brengen?

‘Nee, ik zie er nooit tegenop. Gek misschien, maar dat heb ik niet. Ik kan wel op voorhand emotie of verdriet voelen over het feit dat ik iets ga vertellen waarbij ik wéét wat die mensen de komende periode gaan doormaken. Met het afscheid en hoe moeilijk ze het gaan krijgen. Ik heb er in die zin een grotere voorstelling van dan mijn collega’s. Ik wéét van de diepe dalen die gaan komen en ook dat sommigen er misschien niet meer uitkomen. Ik hoop wel altijd dat het ze lukt. Het is mij met Bram gelukt en ook met Teun gaat het me weer lukken. Maar op zo’n moment voel ik diezelfde soort pijn die ik voelde toen mijn kinderen overleden.

Ik heb een topteam van verpleegkundigen om me heen als ik dit soort emotionele boodschappen moet brengen. Zij weten allemaal wat ik heb meegemaakt, eerst met Bram en daarna met Teun.  Als ik op een MRI bij een kind een tumor zie dat niet meer te genezen is, dan heb ik het daarna wel moeilijk. Ik heb wel geleerd om mijn emoties even uit te stellen, om eerst de boodschap zo helder en accuraat mogelijk over te brengen. Maar het voelt, als ik dat vertel, wel alsof mijn keel wordt dichtgeknepen. Dan zeg ik daarna soms tegen mijn team, ik ben even een halfuurtje weg. Dan bel ik bijvoorbeeld mijn vrouw en moet ik soms huilen.’

Heb je na het overlijden van Teun deze boodschap al weer eens moeten brengen?

‘Nee nog niet.’

Denk je dat je dat nog kan?

‘Ja.’

Is dat niet veranderd?

‘Nee dat geloof ik niet. Die vraag stellen heel veel mensen aan mij: ‘Hoe kan je nou, met alles wat je hebt meegemaakt, nog binnen de kindergeneeskunde werken?’ Ik kan dat op één of andere manier toch los van elkaar zien. Ik zie mijn ervaringen daarin misschien ook wel als een verrijking. Daarbij komt direct het besef dat ik die ‘verrijking’ met alle liefde had willen missen. Maar ik heb hem nu eenmaal en ik kan hem inzetten. Ik corrigeer wel iedereen die zegt: ‘Jij moet dit vast beter kunnen dan ik, ik kan nooit voelen wat jij voelt, omdat ik het niet heb meegemaakt.’ Dat ben ik niet met ze eens. Ik denk dat iedere zorgprofessional deze mate van empathisch vermogen kan opbrengen. Als jij je concentreert en je inbeeldt dat je kind er niet meer is, dan bekruipt je zo’n naar gevoel dat ook jou naar de keel kan grijpen of waarvan je tranen in je ogen krijgt. Het voordeel bij de ander is dat ze uit die situatie kunnen stappen, ik kan dat niet. Ik moet een weg vinden waarbij ik dat met me mee kan dragen. Wat ik misschien wel ‘beter’ kan is: me verplaatsen in de situatie aansluitend aan dat soort berichten en wat die met je kunnen doen. Wat er allemaal nog gaat komen ná het overlijden van een kind. Ik heb die ervaring, díe voorsprong heb ik wel.’

Wie beslist er wanneer en óf een kind gaat overlijden?

‘Dat doen natuurlijk uiteindelijk altijd de ouders. Wat wij doen is een duidelijk beeld schetsen over hoe zorgelijk de situatie, hoe klein de levensverwachting of beperkt de levensvreugde is en wat ons advies daarin is. ‘Dat doen wij als team in het zogenaamde moreel beraad. Omdat wij in het ziekenhuis waar ik werk ook een NICU hebben (een intensive care voor baby’s die vaak veel te vroeg geboren zijn of met ernstige complicaties ter wereld komen) gebeurt het bijna wekelijks dat een baby overlijdt. Waar het uiteindelijk altijd over gaat is, of er kwaliteit van leven zal zijn. Hoeveel plezier gaat dit meisje of jongetje in het leven krijgen? Krijgt dit kind een menswaardig bestaan? Dat bespreken we in het moreel beraad. Met de verzorgers van het kind, de verpleging, met de artsen en soms zelfs met een humanist, zoals een pastor, die dan in het ziekenhuis aanwezig is. Het blijft een raar fenomeen dat mensen die niet de ouders zijn van een kind over hun leven gaan adviseren.

Soms zien wij als artsen nog hoop en ruimte, maar geeft de verpleging aan dat het lijden van een kind te erg is. Zit ik bijvoorbeeld achter mijn computer te kijken welke behandeling er nog mogelijk is, of op welke manier ik de zaken nog zo kan corrigeren zodat er niet meer beschadigingen ontstaan, dan ziet een verpleegkundige hoeveel pijn het kind heeft. Het zijn de verpleegkundigen die 24 per dag het kind zorg bieden. Soms is de input van de verpleegkundigen op zo’n moment waardevoller dan dat van de medici. In het moreel beraad gaan we vaak diep in de discussie, soms op het emotionele af. Ik wil wel heel graag benadrukken dat er heel integer met de situatie wordt omgegaan, door mensen die heel veel ervaring hebben en de liefde voelen voor dat kind. Er worden vaak genoeg ook tranen gelaten door ons in dat beraad. Want zo’n beslissing hakt er voor ons ook echt in. Als de uitkomst van een moreel beraad is dat we de intensieve behandeling gaan stoppen en laten gebeuren wat er moet gebeuren, dan is dat voor ons ook ingrijpend, elke keer weer.’

Zijn dat dan de woorden die je tegen de ouders zegt: Dat jullie de intensieve behandeling gaan stoppen? Want ík denk niet dat ik direct zou begrijpen dat mijn kind dood zou gaan.’

‘Nee dat zijn niet de exacte woorden. Ik heb wel over deze vraag nagedacht, over welke woorden je gebruikt als je gaat vertellen dat een kind gaat overlijden. Ik heb ook gevraagd aan mijn collega’s of ze ‘standaard’ zinnen of woorden hebben.

Ik vind die zin van jou erg mooi: ‘Het beste wat we kunnen doen, is niks meer doen.’ Dat soort zinnen gebruiken wij ook. Maar iedereen is het er wel over eens dat er geen standaard tekst is. Wat wij vaak in vaktaal zeggen is: We staan met de rug tegen de muur, dan weten we dat er (bijna) geen behandelmogelijkheden meer zijn en dat we het kind in het moreel beraad gaan bespreken. Maar dat zijn niet de woorden die we tegen de familie zeggen.

De woorden die we gebruiken tegen de ouders hebben te maken met de culturele achtergrond van een familie, of de godsdienst. Vaak heb je het gezin al leren kennen en weet je welke ‘taal’ zij spreken. Dan voel je aan welke woorden je kunt gebruiken en op welke manier. Sommige ouders hebben een academische achtergrond, die willen alle details van elke bloeduitslag horen om daarmee statistisch te kunnen begrijpen wat de haalbaarheid is. Terwijl andere ouders geen enkel detail willen horen en alleen maar zeggen: ‘Doet u maar wat u denkt dat goed is dokter.’

De woorden zelf vormen natuurlijk maar een heel klein percentage van de hele boodschap. Je kunt op verschillende tonen en manieren zeggen: ‘Het gaat niet goed’. Dat kan op zo’n manier gezegd worden dat ouders weten dat we op onze laatste adem zitten, maar ook wanneer een behandeling niet helemaal aanslaat zoals we hadden gehoopt, dan klinkt het anders. Dat zijn dezelfde woorden maar die kunnen een heel andere lading hebben. Ook heeft het veel meer impact als je met drie artsen tegenover de ouders zit of dat er één arts naast je staat, daar houden we dan ook rekening mee. Ouders voelen vaak al aan de energie die in de kamer hangt dat er slecht nieuws gebracht gaat worden.

Ik kan me wel voorstellen dat ik een bepaalde blik, bepaalde houding of bepaalde opening heb van het gesprek die vaak terugkomt. Ik ben vrij fysiek, ik ga op mijn hurken zitten en leg een hand op een knie om mensen te laten voelen dat ik echt meen wat ik zeg. Iedereen ontwikkelt een eigen stijl. Maar de exacte woorden zullen verschillen omdat je altijd weer met andere mensen te maken hebt.’

Uit de reacties op de post haalde ik dat ouders het vooral vervelend vonden wanneer de boodschap niet meteen duidelijk is, dat er te veel ruimte werd gelaten om te zweven tussen hoop en vrees.

‘In de opleiding van verpleegkundigen en artsen is dat één van de eerste dingen die we leren om niet te doen. De hang yourself methode. Dat mag absoluut niet. Dat we zouden zeggen: ‘Hoe denkt u zelf dat het gaat met uw kind?’ En dat een ouder dan zijn zorgen uitspreekt of zegt: ‘Ik ben heel bang dat ie dood gaat’ en dat je dan als arts daarop inspeelt en zegt: ‘Ja inderdaad uw kind gaat overlijden’. Dan wordt het gesprek te langgerekt en komt het erop neer dat je je als arts niet durft uit te spreken. Dat mag absolute niet. Ouders vertrouwen op jouw expertise hierin, de arts moet de leiding nemen.

Niet alleen voor de ouders is het belangrijk hoe dit nieuws gebracht wordt, ook als boodschapper wil je er een ‘goed’ gevoel aan overhouden. De jonge mensen die ik opleid en die net uit de schoolbanken komen, hebben heel veel theoretische kennis, maar moeten die kennis nog leren vertalen naar ‘de mens’. Ze lezen een casus over een oude man die heel ziek is of een baby’tje dat veel te vroeg geboren is, maar dit moeten ze nog vertalen naar een levend wezen. Dat is wat ik ervaring noem.

Ik probeer ze heel goed te leren dat het bij life events, zoals een overlijden, ongelooflijk belangrijk is welke woorden je gebruikt. Niet om ze zenuwachtig te maken, maar om ze uit te leggen dat de woorden die je gebruikt, de rest van hun leven gehoord worden door de ouders. Ik kan ook nog woordelijk reproduceren wat de arts vertelde die Bram behandelde en wat de politie vertelde toen Teun overleden was.

Ik probeer er nadrukkelijk voor te zorgen dat mijn jonge collega’s zich realiseren dat de ouders nooit vergeten wat er is gezegd. Dat besef is er bij mij door mijn ervaring enorm en dat zal ik ook altijd blijven uitdragen aan al mijn collega’s. Heel soms moet je achteraf nog eens uitleggen waarom je iets op een bepaalde manier hebt gezegd. Dat je daarna uitlegt: ik was zelf ook zo emotioneel, ik had zo met jullie te doen. Of dat een arts vloekt als iets niet lukt. Het gebeurde wel eens dat collega’s shit shit shit riepen als bijvoorbeeld een intubatie niet lukte. Je staat zo op hyperfocus en je wilt zo graag dat het lukt voor dat kind en de ouders, dat je wel eens in hele basale dingen schiet. Dat kun je later heel goed aan de familie uitleggen.

We hebben in de loop van de jaren ook geleerd dat het voor ouders heel waardevol is als er achteraf nog met de desbetreffende artsen en verpleegkundigen gesproken kan worden over wat er nou precies gebeurd is en waarom. Hoe hebben jullie het ervaren. Enerzijds om uit te leggen waarom wij deden wat we deden en anderzijds om tips of advies te ontvangen van ouders. Die tips kunnen wij altijd goed gebruiken en het feit dat ouders gehoord worden, wordt ook als helend ervaren. Dat ze met hun feedback over een mogelijk minder prettige ervaring of juist een goede ervaring weer andere ouders kunnen helpen. Het is in die zin gelukkig veel meer een samenspel geworden tussen de ouders en de professionals, en dat maakt mede waarom ik dit werk zo graag blijf doen.’

Dit artikel staat in NEL Magazine 3 – okt 2020
Wat staat er nog meer in NEL 3?