Marianne: Seb is mijn eerste kleinkind en ik hield al intens van hem nog voor dat hij geboren was. Het cliché bleek te kloppen. Grenzeloos verliefd was ik al op hem toen hij nog pril in de buik van mijn dochter zat.
Vanaf zijn geboorte ging ik elke maandag naar Eindhoven om op te passen. We waren één. Seb was ik en ik was Seb. Hij zat en zit in mijn genen. Enkele weken voor Sebs vijfde verjaardag was hij wat hangerig; at slecht en werd magerder. Ach ja, bijna vijf, hij begon door te schieten dacht ik nog. En tja, wat wil je, zijn ouders zijn ook groot. Het viel wel op dat hij, hoewel hij weinig at, bijna iedere ochtend moest overgeven. Laura en Bouke hadden er geen goed gevoel bij en gingen naar de huisarts die tot hun schrik dacht aan hersenvliesontsteking. Seb werd voor onderzoek doorgestuurd naar het ziekenhuis. Na een spannende slopende dag was de diagnose ‘opgezette amandelen’. Wat waren we allemaal blij en opgelucht! Seb werd op de wachtlijst geplaatst voor de operatie en het zou wel goedkomen. Wel wilde de kinderarts hem na een week terugzien omdat hij toch te mager was voor zijn leeftijd.
Angstig voorgevoel
Die dag…dit is een dag die ik nooit meer zal vergeten. Laura en Bouke hadden hun huis in Eindhoven verkocht en hun nieuwe huis in Son en Breugel werd die dag opgeleverd. Het nieuwe huis waar Seb zich zo op verheugde. Ik ging mee om op de kinderen te letten, dan hadden zij hun handen vrij. Seb was niet in zijn gewone doen, hij was lusteloos en at niet. Na de oplevering gingen we ‘even’ op controle: tijdens de 10 kilometer tussen Son en Breugel en Eindhoven zag ik Seb verslechteren, hij hing in zijn kinderzitje en zijn ogen waren weggedraaid. Een angstig voorgevoel bekroop me. In Eindhoven aangekomen begon hij te braken en hij werd direct opgenomen. Ik werk zelf in een ziekenhuis en dacht te zien dat de artsen meer vermoedden dan ze uitspraken. Mijn dochter uitte haar angst door te zeggen: “Mam, dadelijk heeft hij een hersentumor.” Ik wuifde het weg, meer om de spanning weg te nemen dan dat mijn vermoeden wel eens waarheid konden worden. Ik was bang, erg bang!
Dit artikel staat in NEL Magazine 2.
Verpletterend
De dag erna kreeg Seb een MRI en de uitslag was verpletterend. Een grote tumor in zijn kleine hersenen, met uitzaaiingen bij de hersenstam. Je wereld staat ineens op z’n kop. Ik moet erheen, was het enig wat ik kon denken, ik wilde bij m’n dochter en kleinzoon zijn. Meer bestond er niet. Ik zag geen drukte op de weg, geen files, niets! Wat dan in je hoofd omgaat is niet te beschrijven. Mijn kleine mannetje, een stortvloed van emoties overviel me. Seb werd dezelfde middag nog overgebracht naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. De volgende ochtend ben ik er met Loek heen gegaan. Seb had inmiddels een drain gekregen en voelde zich daardoor fitter. Hij hoorde ons aankomen en riep al vanuit zijn bedje: “Oma is er ook, ik ruik haar lippenstift!” (mijn parfum).
Achteraf was ons samenzijn zo waardevol. Hij was nog te klein om te snappen wat hem te wachten stond en ik geloofde, tegen beter weten in, op een goede afloop. We maakten plannetjes voor zijn verjaardag en ik beloofde hem natuurlijk de mooiste auto die hij kon bedenken.
Intens en waardevol
Hoe intens en waardevol was dit, ik zal dit gevoel de rest van mijn leven bij me dragen. De band tussen Seb en mij was zo intens en zal nooit, nee nooit minderen. Mijn schattebout! Die dag werd hij geopereerd. De spanning was ondraaglijk. Ik reed heen en weer van Weert naar Utrecht. Van Loek naar Seb en van Seb naar Loek. Loek was met zijn twee jaar te klein om te begrijpen wat een drama zich afspeelde. Gelukkig werd hij thuis goed opgevangen, zodat ik weer naar Utrecht kon gaan. De drang om bij mijn dochter te zijn was zo sterk, daar moest alles voor wijken! Toen kwam de uitslag. De operatie was geslaagd! De enkele uitzaaiingen zouden goed te behandelen zijn. Seb bleef enkele dagen op de Special Care en ik reed iedere dag met mijn zoon, Laura’s broer, naar Utrecht. Op zo’n moment kun je alleen maar ondersteunen door er te zijn, te praten, huilen en bidden. Je eigen gevoelens doen er niet toe en je wil er alleen maar voor je kind zijn. Maar dat duiveltje van angst in mijn hoofd ging niet weg. We zagen Seb na de operatie niet vooruit gaan. Na drie dagen volgde ter controle een MRI.
Op zijn vijfde verjaardag, 30 april, kwam de verpletterende uitslag. Er leek wel een explosie van kankercellen te zijn geweest, zijn hoofdje en ruggenmerg zaten vol. Mijn zoon en ik reden acuut weer naar Utrecht. We mochten geen hoop meer hebben. Mijn dochter, mijn kind gaat haar kindje verliezen. De pijn in haar ogen verscheurde me. Ik probeerde mijn huilende dochter in mijn armen te troosten maar kon alleen maar meehuilen. De sterke oma was ineens niet meer zo sterk. De troostende woorden kon ik niet meer vinden, er was alleen een alles overstijgend gevoel van verdriet. Die nacht is Seb overleden, zes dagen na de diagnose.
De wereld…mijn wereld stond stil.
Mijn schattebout was overleden in de armen van zijn papa en mama.
In zijn eigen bedje
Nog diezelfde dag kwam Seb thuis, in zijn eigen bedje. Het was een gruwelijke ervaring maar ergens ook heel mooi. Ik kon hem nog een paar dagen knuffelen, door zijn haren strijken en instoppen zoals alleen oma’s kunnen en waar hij altijd zo van genoot.
Laura en Bouke werden overstelpt met bezoek en ik was er voor de koffie, bloemen., bezoek, Loek maar vooral het opslurpen van de laatste dagen, uren, momenten met Seb…
Ik was zo blij en dankbaar met mijn lieve partner, zoon, schoondochter, familie en mijn werkgever. Ik hoefde me geen zorgen te maken over het reilen en zeilen thuis en op het werk. De hulp en het begrip voelde zo goed. Ik kreeg alle vrijheid en ruimte om bij mijn dochter en schoonzoon te zijn. Mijn dankbaarheid is ook enorm, de warmte om mij heen heeft mij verder geholpen.
Na zes dagen werd Seb gecremeerd. Thuis hebben we hem in zijn kistje gelegd en een zwaar, verdrietig afscheid volgde. Een laatste blik, een laatste liefkozing en toen sloten zijn mamma en papa zijn kistje.
Erfelijk?
En ja, dan gaat het leven weer verder. Mijn geboekte vakantie heb ik geannuleerd om bij mijn dochter te zijn. Er moest immers verhuisd worden. Ik had het gevoel in een slecht verhaal te zitten. Sebs spulletjes opruimen en het kamertje afbreken was heel, heel moeilijk. Toch kwam er weer een tijd aan waarin we in spanning zaten: er zou mogelijk sprake kunnen zijn van erfelijkheid. Een doemscenario ontplooide zich. Stel je voor dat dit ook Loek zou kunnen treffen. Voor mij was dit idee niet te dragen. Ik kon hier met niemand over praten, ik was te bang en het voelde alsof ik het lot zou tarten als ik mijn gevoelens zou uitspreken Een hele moeilijke fase. Na onderzoek door de geneticus bleek er tot onze grote opluchting geen sprake te zijn van erfelijkheid.
Inmiddels wonen Laura en Bouke in hun nieuwe huis, een mooi huis maar het klopt gewoon niet. Seb z’n kamertje is weer ingericht met zijn spulletjes. Ook de racebaan, het cadeau voor zijn vijfde verjaardag is opgebouwd, maar het is oorverdovend leeg. De band met mijn dochter was al intens maar nu zijn we één. Ik ben ten alle tijden beschikbaar voor haar, overdag of ’s nachts. Het maakt niet uit. Mijn verdriet voelt zo dubbel, Seb en Laura…ik loop soms over van emoties.
Mijn zoon Bob, schoondochter Kristel, broers en partners omarmden ons, mijn familie, wat een warm gevoel. Een verschrikkelijke aanleiding maar onze intense band is enorm versterkt.
Deel van ons leven
Zoveel mensen zeggen: ‘Ik hoop dit nooit mee te maken’, en als ik iets mocht wensen dan zou ik wensen dat ook nooit meer iemand dit mee zou moeten maken. Recent was er een documentaire op TV over het Prinses Maxima Centrum. Ik kon het niet aan om te kijken, maar uit de grond van mijn hart zeg ik dat ik zo ontzettend trots ben op alles wat daar gedaan wordt voor kindjes met kanker. Wat een geweldig ziekenhuis, de beste deskundigen zetten zich in om kinderen te genezen, wat helaas niet altijd lukt. Alles wordt uit de kast gehaald om het de patiëntjes zo aangenaam mogelijk te maken. Ook voor de nazorg is heel veel aandacht. Chapeau! Ouders hebben dat zo hard nodig.
Misschien gaat een leven zonder Seb ooit wennen maar dat is nog heel ver weg. Hij is een deel van ons leven, dat zal altijd zo blijven.
Bekijk de artikelen in NEL Magazine 3.