Mijn baby overleed zonder diagnose

zonder diagnose

Noor werd geboren in januari 2020. Eigenlijk ging het gelijk al niet goed. Noors schouder bleef hangen bij de bevalling en ze brak haar sleutelbeen. Ze werd opgenomen op neonatologie waar ze morfine kreeg voor haar breukje, maar het leek niet echt te helpen. Ook in de dagen en weken na het ziekenhuis bleef Noor oncomfortabel.

Ze huilde veel

We mochten Noor mee naar huis nemen, maar ze huilde ontzettend veel. Noor is ons tweede kindje en we hadden de indruk dat het niet normaal was hoeveel Noor huilde. Het viel ons ook op dat ze zich niet of nauwelijks ontwikkelde. We probeerden alles: bezoekjes aan de huisarts, maagzuurremmers, een koemelkvrij dieet, inbakeren, een draagdoek, rustgevende geluidjes, een osteopaat, wiegen, masseren; noem het maar en we probeerden het.

Eind april werd Noor opgenomen in het ziekenhuis omdat ze koorts had, ontroostbaar was en niet kon slapen. Ook in het ziekenhuis werden alle onderzoeken uit de kast gehaald. Er werden meerdere hersenfilmpjes gemaakt, een hersenecho, buikecho, bloedonderzoek, urine-onderzoek, koemelkvrije-voeding en een mri scan. Uit de MRI-scan bleek dat Noors hersenen niet goed aangelegd waren; een gedeelte van haar hersenen -de basale kernen- was te klein. Noor had dus een ernstige hersenafwijking. Dit betekende dat ze zich waarschijnlijk nooit zou ontwikkelen. Ze zou dus nooit rollen, zitten, lopen, praten of zelf eten. Ze had een neusmaagsonde en kreeg medicatie tegen de bewegingsonrust, en medicatie om te slapen.

Enorme klap

Het was voor ons een enorme klap dat Noor een beperking had en nooit zou ontwikkelen. Maar we verwerkten dat en leerden te leven met Noors aandoening. Noor ging twee dagen in de week naar een medisch kinderdagverblijf waar de leidsters erg lief waren en Noor het naar haar zin had. Mijn hele leven stond in het teken van Noor. Noor kon niet weggelegd worden; ze viel in slaap op mij, en wilde ook als ze wakker was altijd nabijheid, knuffels en aandacht.

Epileptische aanval

Toen Noor bijna 7 maanden was ging het helemaal mis. Het was  augustus en het was erg warm. Noor spuugde een paar dagen achter elkaar erg veel. Na een paar dagen mochten we met haar op de spoedeisende hulp komen daarvoor. Op dat moment leek het nog redelijk goed te gaan dus mochten we met Noor thuis slapen. De volgende ochtend om 4:30 kreeg Noor haar eerste epileptische aanval. Ook was ze totaal afwezig en kregen we geen contact met haar. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis. Uit bloedonderzoek bleek ze spierafbraak te hebben en ze werd overgedragen aan een academisch ziekenhuis, overgebracht met een ambulance met sirene en zwaailichten.

Aldaar kreeg Noor haar tweede epileptisch insult en werd anti-epileptica gestart. In de dagen die volgden kreeg Noor steeds meer epileptische insulten, die steeds moeilijker onder controle te krijgen waren, en nog altijd was er geen contact met Noor te maken.

Lees ook het verhaal van een overleden tweelingzusje.

Niet met het leven verenigbaar

Mijn meisje die normaal altijd op mijn borst lag kon ik nu niet meer bij mij nemen, ze lag in een ziekenhuisbed en reageerde nauwelijks. Noor werd overgeplaatst naar de kinder intensive care. Daar moest de medicatie dusdanig verhoogd worden dat zelfstandig ademen niet meer mogelijk was, dus moest ze geïntubeerd worden. Ook werd er een nieuwe MRI-scan gemaakt. Op deze scan was kneuzing te zien door de epilepsie, en daarnaast ook veel witte stof. Noors hersenen waren zo aangedaan dat de artsen niets meer voor haar konden doen. Gezien haar ernstige hersenafwijking en de onbehandelbare epilepsie gaven ze aan dat Noor leed en de beademing gestopt moest worden. De woorden ‘niet met het leven verenigbaar’ hoor ik nog steeds in mijn hoofd.

Zonder diagnose

Nadat de beademing gestopt is mocht Noor op mijn borst liggen, de plek waar ze altijd zo graag lag. Noors gezicht werd helemaal blauw en daarna grijs, haar ademhaling klonk rochelend en benauwd. Na drie uur knuffelen overleed het liefste meisje van de wereld in mijn armen.

Het is nu iets meer dan 2 maanden geleden dat mijn Noor overleed. De onderzoeken lopen nog, maar het vermoeden is groot dat Noor een mitochondriele stofwisselingsziekte had. We hopen in ieder geval dat er een diagnose uitkomt, en Noors lijdensweg een naam krijgt.

Dankbaar voor het niet weten

De dagen zonder Noor zijn leeg en somber. Ik was hele dagen en nachten met Noor bezig. Naast het intense verdriet en het gemis is ook mijn ‘dagbesteding’ weggevallen. Dat we niet precies weten waar Noor aan is overleden. Doorgaan zonder diagnose maakt het moeilijker om haar overlijden te plaatsen. Ik hoop dat de diagnose -als die er uiteindelijk komt- ons helpt om het verhaal compleet te maken. Misschien dat we daarmee Noors klachten ook kunnen verklaren. Toch denk ik niet dat ik de diagnose van te voren had willen weten. Noor had waarschijnlijk een mitochondriele stofwisselingsziekte waarbij geen genezing mogelijk is. Als wij dit eerder hadden geweten, had dit altijd boven ons gehangen. We zouden dan weten dat Noor vroeg zou overlijden, maar niet precies wanneer. Het lijkt mij vreselijk om elke dag bang te zijn dat ze er morgen niet meer is. En wanneer wij tijdens de zwangerschap al hadden geweten hoe ernstig ziek Noor was hadden we hoogstwaarschijnlijk de zwangerschap afgebroken. Ik ben enorm dankbaar dat wij het niet wisten en dat wij Noor hebben mogen kennen ️

Toch is de snelheid waarmee Noor nu onverwachts achteruit is gegaan ook niet te behappen. Het ene moment lag er nog een lief vrolijk meisje op mijn borst, en voor je gevoel sta je het volgende moment op haar begrafenis. Het maakt het lastig te accepteren dat ze er niet meer is, en dat ze ook echt heel ziek was.

Noor 17-01-2020 / 17-08-2020

Dit artikel is geschreven door Elianne, de moeder van Noor.

Op zoek naar een ander perspectief op het overlijden van je kind? Kijk op www.maartjelute.com, workshops van de oprichtster van NEL Magazine.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Share on email